双子として生まれた女の子がいます。
しかし、姉のすみれちゃんはすぐに亡くなりました。
このすみれちゃんの死因を検査した結果、心臓に異常が見つかりました。
まさかと思い、生き残った、たまきちゃんも検査したところ、心臓に異常がみつかり「拡張型心筋症」と診断されたのです。移植しか助かる道がないことが判明しました。
姉のすみれちゃんが亡くなったからこそ、たまきちゃんは病気を早期発見できました。
すみれちゃんが命をかけて病気の存在を教えてくれたことで、せっかく生きながらえた命を消すまいと、両親は移植のための募金を募っているようです。
●最初は原因がわからなかった
２０１３年１１月１２日に誕生した双子の姉妹でしたが、２０１４年５月下旬に長女の様子がおかしくなり、何度も通院を繰り返すものの、はっきりとした原因が分からず、２０１４年６月３０日に突如、天国に旅立ってしまいます。
急性心不全と診断されています。
両親は悲しみに浸る間もなく、今度は次女のたまきちゃんに心臓の異常があることが判明します。
「拡張型心筋症」は、ポンプ機能である心臓の筋肉の収縮力が弱いために、心臓が拡大してポンプ機能が破綻してしまうという難病で、助かる道は、心臓移植だけとなっています。
●日本では小児の移植が難しい
ただ、日本での小児への心臓移植は、今のところ絶望的です。
というのは、２０１０年の臓器移植法の法改定で、小児への移植が出来るようにはなったものの、現在、６歳未満の子どもへの心臓移植の事例は、５年間でわずか３例しかありません。
アメリカのシアトルにある小児病院での受け入れが可能になっているものの、海外渡航による移植には、莫大な費用がかかるため、この両親は、全国の皆様に寄附をお願いされています。
Photo by Donnie Ray Jones
